• Czy wiesz że...

    Ze skazą krwotoczną Twoje dziecko uprawiać sport?

  • Czy wiesz że...

    Mając hemofilię Twoje dziecko może jeździć na rowerze?

  • Czy wiesz że...

    Ze skazą krwotoczną Twoje dziecko może mieć dzieci?

  • Czy wiesz że...

    Mając hemofilię Twoje dziecko może grać w kosza?

  • Czy wiesz że...

    Ze skazą krwotoczną Twoje dziecko może realizować pasje?

  • Czy wiesz że...

    Ze skazą krwotoczną Twoje dziecko może prawie wszystko?


Światowy Dzień Chorych na Hemofilię to jak co roku świetna okazja do spotkania wszystkich chorych na skazy krwotoczne oraz ich rodzin i przyjaciół. 

Tym razem, do hotelu Angelo w Katowicach, przybyło ponad 100 osób! Nie nudzili się najmłodsi. Dla nich przygotowano atrakcyjne warsztaty z pedagogiem, pełne edukacyjnych gier i zabaw.
Wśród starszej części zebranych zainteresowaniem cieszyły się, jak zwykle, materiały wydawnicze -książki, biuletyny i informatory.

Wśród obecnych rozprowadziliśmy także około 40 anonimowych kwestionariuszy ankiety,
o których wypełnienie zostali poproszeni chorzy. W ten sposób mamy zamiar zebrać syntetyczne dane dotyczące najważniejszych problemów osób ze skazami krwotocznymi.
O godzinie 11.00. zebranie otworzyła prezes naszego koła, Ewa Tomaszek. Nasze wiosenne spotkanie to początek pewnego cyklu wystąpień, dotyczących dbałości o sprawność narządów ruchu, który jako koło planujemy przeprowadzić.
Pierwszym prelegentem był znakomity specjalista ortopedii i rehabilitacji oraz medycyny sportowej, dr Jerzy Jaworski. Na co dzień leczy on pacjentów Krakowskiego Centrum Rehabilitacji i Ortopedii. W swoim wystąpieniu podkreślił, że aż  80% wszystkich wylewów wewnętrznych u chorych na hemofilię to krwawienia dostawowe, które w konsekwencji prowadzą do zmian artropatycznych – powodujących niepełnosprawność. Wśród metod leczenia, nasz gość wymienił

·         rehabilitację (fizykoterapię-  mającą oddziaływanie przeciwbólowe; kinezyterapię – odpowiedzialną za utrzymanie funkcji i zwiększenie zakresu ruchu, wzmocnienie masy mięśniowej; zaopatrzenie ortopedyczne – ortezy, wkładki do obuwia, kule łokciowe

·         metody farmakologiczne (przeciwbólowe, a także te, które mogą opóźnić /spowolnić postępowanie zmian artropatycznych; najważniejsze składniki odżywiające nasze powierzchnie stawowe to glukozamina, chondroityna, diacereina, niezmydlające się oleje
z awokado i soi, kolagen oraz kwas hialuronowy – wstrzykiwany również dostawowo),

·         zabiegi synowektomii izotopowej (mającej za zadanie ograniczyć ilość wylewów do stawu poprzez zniszczenie izotopem powierzchni błony maziowej)

·         oraz tzw. angioplastykę, czyli stosowanie protez stawowych.

Właśnie tej ostatniej metodzie poświęcono dalszą cześć wykładu. Prelegent omówił rodzaje protez (cementowane i bezcementowe) i ich trwałość. Zasygnalizował też kwestie alergiczne oraz opisał najczęściej stosowane techniki operacyjne. Uzyskiwane przez dr Jaworskiego efekty są bardzo dobre, o czym świadczą żywe przykłady (również wśród obecnych na sali), ale też liczby. Spośród bez mała 100 zoperowanych chorych, 96% uzyskało oczekiwane efekty.  W dwóch przypadkach pojawiły się powikłania infekcyjne. Tylko cztery wymagały powtórnej operacji. Do najczęściej operowanych stawów należą biodrowe i kolanowe. Nowością są zabiegi
z użyciem protez nowej generacji dla stawów skokowych, których w Krakowie wszczepiono już 4.
Jak zapowiada dr J. Jaworski, Krakowskie Centru Rehabilitacji i Ortopedii przymierza się, by w niedługim czasie podjąć się endoplastyki również stawów łokciowych!  Pacjenci KCRiO są objęci opieką na najwyższym poziomie, również pod kątem zabezpieczenia w czynniki krzepnięcia na czas operacji i rehabilitacji, o co dbają doświadczeni lekarze hematolodzy (najczęściej dr Joanna Zdziarska). Na koniec prelegent odpowiadał na pytania zainteresowanych.
Jako drugi głos zabrał niezwykle zaangażowany w sprawy chorych na hemofilię, mgr Karol Scipio del Campo z Klinicznego Szpitala Dziecięcego w Warszawie. Kierownik tamtejszego gabinetu rehabilitacji zaprezentował metody usprawniania – ćwiczenia mające za zadanie zwiększyć zakres ruchomości stawów lub utrzymać je w prawidłowej kondycji, głównie samodzielnie, w domu. Mgr K. Scipio del Campo z wielkim entuzjazmem udowadniał nam, że sport to zdrowie również dla chorych na hemofilię, polecając chorym na skazy krwotoczne wiele fascynujących dyscyplin, jak np. pływanie, golf, żeglarstwo, kolarstwo, czy kulturystykę sportową. O sztukach walki, sportach ekstremalnych i kontaktowych grach drużynowych powinniśmy jednak zapomnieć.

Po trwających blisko 2,5 godziny wystąpieniach przyszła pora na przerwę obiadową i oczywiście tradycyjny tort. Zregenerowani wróciliśmy na salę, by podyskutować jeszcze o sprawach bieżących, a skarbnik naszego koła, Damian Twardzik, przedstawił informacje o stanie finansowym naszego koła. W tym miejscu warto wspomnieć, że jedynie niewielki odsetek członków naszego koła odprowadza ustalone składki członkowskie (w wysokości 30zł/rok). Przypominamy, że kwoty te służą nam wszystkim do realizacji zadań statutowych, w tym m.in. do organizowania zebrań koła. 

Kolejne „święto” skaz krwotocznych dopiero za rok, ale kolejne spotkanie wszystkich członków naszego koła planujemy na październik i już dziś serdecznie zapraszamy wszystkich zainteresowanych. 

JO.


 

 

 

Joomla Templates by Joomla51.com