• Czy wiesz że...

    Ze skazą krwotoczną Twoje dziecko uprawiać sport?

  • Czy wiesz że...

    Mając hemofilię Twoje dziecko może jeździć na rowerze?

  • Czy wiesz że...

    Ze skazą krwotoczną Twoje dziecko może mieć dzieci?

  • Czy wiesz że...

    Mając hemofilię Twoje dziecko może grać w kosza?

  • Czy wiesz że...

    Ze skazą krwotoczną Twoje dziecko może realizować pasje?

  • Czy wiesz że...

    Ze skazą krwotoczną Twoje dziecko może prawie wszystko?

Dnia 12.10.2014r w Hotelu Angelo odbyło się spotkanie członków katowickiego Koła Terenowego Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. Przybyli wysłuchali 3 wykładów.

1. Dr n. med. Jerzy Mirosław Jaworski z Oddziału Chirurgii Urazowej, Ortopedii i Rehabilitacji Krakowskiego Centrum Rehabilitacji i Ortopedii mówił o zachowawczym leczeniu operacyjnym u chorych ze skazami krwotocznymi. Szczegółowo omówił najnowsze stosowane w Centrum protezy stawów biodrowych i kolanowych. Poinformował o procedurze kwalifikacji do zabiegu, przebiegu leczenia oraz postępowaniu przed i po operacji.

 

W Krakowskim Centrum Rehabilitacji i Ortopedii w ciągu ostatnich 4 lat przeprowadzono 110 alloplastyk stawów biodrowych, kolanowych i skokowych u chorych na hemofilię.

Nowym wyzwaniem jakie stoi przed Oddziałem jest alloplastyka stawu łokciowego.

Pan Doktor zachęcał chorych, którzy mają problemy ze stawami, do skorzystania z konsultacji w krakowskiej poradni ortopedycznej.

2. Pan Karol Scipio del Campo, rehabilitant, przekonywał zebranych o konieczności odpowiedniego przygotowania mięśni i stawów oraz poprawy układu oddechowo-krążeniowego przed operacją wymiany stawów. Przedstawił sposób postępowania w okresie bezpośrednio poprzedzającym zabieg, jak i zaraz po nim. Tłumaczył, jak ważna jest odpowiednia rehabilitacja, by w pełni wykorzystać możliwości jakie daje zabieg. Chory, przy odpowiednim systemie ćwiczeń, powinien uzyskać po operacji zgięcie w stawie powyżej 100 stopni, pełny wyprost, silne mięśnie, swobodne chodzenie po powierzchni płaskiej, pochyłej i schodach. Pan Karol powiedział także co można, a czego nie wolno robić po takiej operacji oraz zaprezentował na slajdach przykładowe zestawy ćwiczeń.

3. Tematem wykładu dr hab. n. med. Małgorzaty Kuliś-Krawczyk była „Opieka nad pacjentem z hemofilią i  pokrewnymi skazami krwotocznymi w województwie śląskim”. Pani doktor przypomniała, iż wciąż obowiązuje Narodowy Program Leczenia Hemofilii na lata 2012-2018, z którym można zapoznać się na stronach Ministerstwa Zdrowia oraz pokrótce przytoczyła jego cele i założenia. Poinformowała, iż zużycie czynnika w 2005 roku było na poziomie 1,7 j.m./mieszkańca, natomiast obecnie wynosi ono 4,76 j.m./mieszkańca (dla porównania w UE – 5,4 j.m./mieszkańca, w Szwecji – 10,54 j.m./mieszkańca, a w Albanii – 0,4 j.m./mieszkańca).  Wykładowczyni powiedziała także, że Ministerstwo planuje przeniesienie realizacji Narodowego Programu do NFZ, przy zachowaniu wszystkich założeń i realizacji zaplanowanych działań,  w roku 2016. Ministerstwo zagwarantowało finansowanie leczenia.

Nowością jest możliwość prowadzenia profilaktyki wtórnej dla dorosłych od 2014 roku. Pani dr Kuliś-Krawczyk przybliżyła warunki, jakie musi spełnić chory, aby móc skorzystać z tego leczenia.

Powstał także Zespół Kwalifikujący pacjenta z hemofilią i krążącym antykoagulantem do programu wywołania tolerancji  immunologicznej.

Podczas dyskusji pytano m.in. o laboratorium działające przy klinice katowickiej oraz o zakres badań tam prowadzonych. Pracownik laboratorium, pan Wilkiewicz, zapewnił, iż laboratorium prowadzi wszelkie badania pozwalające monitorować poziomy czynników krzepnięcia;  razie potrzeby może wykonywać konieczne badania także przez całą dobę.

W Klinice Hematologii na ul. Reymonta można w razie nagłej potrzeby zasięgnąć porady od lekarza dyżurującego.

Pani Krystyna Grudzińska z RCKiK poinformowała, iż dostawy czynników są realizowane na bieżąco i w dużych ilościach. Zapewniła także, iż w przypadku, gdy chory ma problemy z wejściem po schodach, wystarczy spod RCKiK zadzwonić, a pracownice stacji zejdą, odbiorą zlecenie, a następnie przyniosą czynnik.

Chorych z rejonów Częstochowy i Bielska poprosiła, aby w dzień przed udaniem się do lekarza po zapotrzebowanie zadzwonić do Terenowego Oddziału RCKiK, gdzie czynnik jest odbierany i poinformować o swoim przyjeździe w dniu następnym oraz o ilości czynnika, jaką trzeba dla niego przygotować. Dzięki temu odpowiednia ilość koncentratów będzie już czekała w oddziale terenowym, tak aby pacjent mógł go odebrać bezpośrednio po wizycie u lekarza (Bielsko Biała Tel.: (33) 812-21-90, Częstochowa Tel.: (34)360-57-92).

 

Po przerwie obiadowej członkowie Stowarzyszenia mieli możliwość w swoim gronie podzielić się problemami i spostrzeżeniami co do opieki, leczenia a także pracy stowarzyszenia. 

 

Joomla Templates by Joomla51.com